Новости Елицы

У Даниса очень редкий диагноз, у него синдром FOXG1. Таких детей называют "лисы", он 479-й из 486 в мире и 1 из 2-х в России.

Данис родился с врожденным пороком головного мозга. Точный диагноз – синдром FOXG1 родители мальчика узнали совсем недавно, когда врачи провели полное генетическое обследование малыша.

В настоящее время в мире зарегистрировано всего 486 детей с данным заболеванием, Данис – 479 и второй ребенок в России. К сожалению, врачи в нашей стране практически ничего не знают об этом страшном диагнозе и в выписках указывают атипичный синдром Ретта. « «Бесплатная медицина» в нашей стране не только не может установить верный диагноз, но и оказать необходимые реабилитационные мероприятия. На второй комиссии МСЭ (медико-социальной экспертизы) нам отказали даже в памперсах и ортопедической обуви», - делится мама Даниса.

Детей с синдромом FOXG1 принято называть «лисами». Маленькие лисята учатся правильно дышать, хорошо спать и осваивать новые движения только при постоянной дорогостоящей реабилитации.

Папа и мама Даниса никогда не сдавались и боролись за здоровье своего ребенка даже тогда, когда врачи не могли поставить их сыну точный диагноз. Всего за два года своей жизни, малыш прошел всевозможные реабилитации: массажи, аквареабилитации, лфк и тейпирования, остеопатов и мануальных терапевтов, курсы Фельденкрайза и АБМ и многое-многое другое. Все эти занятия и дополнительные консультации узких специалистов, родители оплачивали сами. В какой-то момент им пришлось взять кредит, который наряду с ипотекой они выплачивают до сих пор. Поэтому на сегодняшний день финансовые возможности родителей Даниса не позволяют оплатить курс нужной реабилитации.

Нужный курс реабилитации в медицинском центре «Сакура» г. Челябинск стоит 160000 рублей – это неподъёмные деньги для семьи, где работает только папа, а мама находится в декретном отпуске по уходу за ребенком.

Мы открываем сбор средств на 160000 рублей для Даниса Фатхуллина на прохождение им курса реабилитации в медицинском центре «Сакура» г. Челябинск.

📌 Пожертвовать средства для Даниса можно здесь:
fond.elitsy.ru/project/sbor-sredstv-dlya-danisa-fathullina-2-goda-sindrom-foxg1-rebenok-lisa