Дата рождения: 10 июня 2011
Респ. Башкортостан, г. Мелеуз
Диагноз: метохроматическая лейкодистрофия — наследственное заболевание обмена веществ, вызывающее разрушение белого вещества головного мозга. Аделии пришлось пережить трансплантацию костного мозга, чтобы это разрушение остановить. Но болезнь успела отнять у ребенка способность ходить, и теперь девочка учится этому заново. Мы просим вас помочь оплатить для Аделии курс восстановительного лечения стоимостью 145 950 рублей. Родители не смогут справиться без вашей поддержки.

5 сентября 2019
Когда Аделия заболела, ей было всего три года, и она совершенно не понимала, что с ней происходит. Она кричала, когда руки не слушались и карандаш, которым она пыталась нарисовать солнышко и травку, выпадал из пальчиков. Плакала и терла ушибленные локти и коленки, падая на ровном месте. А потом начались боли в ногах, слушаться они ее совсем перестали, и тут даже маленькому человеку будто стало понятно, что случилось что-то плохое, — она притихла и стала стойко переносить то, что назначали доктора. У Аделии обнаружилось тяжелое заболевание лейкодистрофия, при котором поражается белое вещество головного мозга (отсюда и нарастание характерных симптомов — тремор в руках, шаткость походки, контрактуры суставов).

Сейчас у Аделии за спиной много такого, о чем, мы надеемся, она когда-нибудь сможет навсегда забыть. Например, химиотерапия и пересадка костного мозга — зачем это помнить? Пусть та поездка в Израиль останется просто поездкой, путешествием. Или эти бесконечные обследования, заборы крови и хроническая тревога в лице у мамы — пусть в памяти ребенка мама всегда улыбается, как тогда, когда врач сообщил им, что донорские клетки прижились на 100% и болезнь удалось победить.

К сожалению, борьба Аделии еще не закончилась. На поиск диагноза врачи потратили непростительно много времени, дали развиться симптомам, и сейчас Аделия не может ходить — учится это делать заново, преодолевая патологические постановки стоп, стереотипы движений и прочие ортопедические проблемы. Чтобы помочь в этом, ей даже пришлось удлинить ахилловы сухожилия и загипсовать ноги на целый месяц. Но теперь Аделия нуждается в активной реабилитации — качественном массаже, разнообразных видах лечебной физкультуры, иначе все это останется напрасной и при этом очень болезненной мерой.

Сейчас Аделии 8 лет, и теперь она очень многое понимает. Она отлично знает, что с ней было и что с ней может быть, если оставить все как есть, — тогдп она навсегда останется девочкой с поврежденным мозгом, у которой за плечами много такого, о чем хотелось бы забыть. Мы просим вас помочь оплатить для ребенка курс восстановительного лечения, чтобы все как есть не осталось, чтобы Аделия снова начала ходить и непременно танцевать — кружиться в самом красивом на свете платье. Родители потратили все, что у них было, несмотря на поддержку благотворительных фондов. Платье они, конечно, дочке купят. Но продолжать эту борьбу им уже не на что. Курс реабилитации для Аделии будет стоить 145 950 рублей. Пожалуйста, помогите!

ПОМОЧЬ www.pomogi.org/stories/kayumova_adeliya/