У 6-летнего Вовы Иванова из Санкт-Петербурга редкое генетическое заболевание. Мышечная слабость не позволяет ему ходить.

Родив Вову, Екатерина стала многодетной мамой. Третий ребенок, казалось, должен быть таким простым и понятным. Все-таки у родителей уже достаточно опыта. Но с Вовой все шло как-то не так. Позже других стал держать голову, позже — переворачиваться. «Задержка развития», — говорили педиатры. Оно и понятно: Вова родился недоношенным. И все-таки Катя чувствовала: что-то идет не так.

Когда Вове исполнился годик, Кате посоветовали обратиться к хорошему генетику. Врач попался очень хороший. Посмотрев на Вову и его анализы, она сразу заподозрила болезнь Помпе. Хотя на тот момент ни одного человека с этим диагнозом в Петербурге не было. Вова стал первым. Диагноз подтвердился генетическим анализом.

Болезнь Помпе — очень редкое генетическое заболевание. В России зарегистрированы всего 18 человек с таким диагнозом. Болезнь поражает мышечные и нервные клетки: слабые руки и ноги не дают ребенку полноценно развиваться. И главная задача — не допустить, чтобы она
поразила мышцы сердца и легких.

К счастью, лечение от этого заболевания найдено. Да, оно пожизненное. Но оно есть! Раз в две недели Екатерина привозит Вову в больницу на четыре часа. Делать капельницу. Вова адаптируется. Плавает в бассейне, играет в шахматы, готовится пойти в школу в следующем году. Но вот ходить у него не получается. Он ползает. Дома мама заставляет его преодолевать себя и идти. Хочешь в другую комнату — надевай специальную обувь, бери ходунки — и иди. Но на улице ни ходунки, ни трехопорная трость ему не помогают. Мышцы его не держат. Поэтому мама приносит его на кружки на руках, переносит из кабинета в кабинет, заносит в театр. Как малыша.

А Вова взрослеет. Он уже не хочет быть малышом. Да и мама не хочет, чтобы его воспринимали как малыша. «Он достаточно самостоятельный. Он вполне мог бы перемещаться из класса в класс, помогал бы мне в магазине.
С нашим заболеванием прогнозы делать нелегко. Я не знаю, пойдет ли он. Но я хочу, чтобы он был адаптирован к жизни. Поэтому нам так важно, чтобы он сам управлял коляской и своим передвижением».

Вове нужна коляска активного типа. Однако такие коляски бесплатно не выдают. А те коляски, которые предлагает Фонд социального страхования, неудобны и очень тяжелы в управлении. Ведь болезнь Помпе — мышечное заболевание, сила рук значительно снижена. Крайне важно, чтобы коляска была легкой и маневренной, позволяющей достичь эффективного продвижения вперед при небольшом толчке руками.

Профессиональный реабилитолог рекомендовал и подобрал специально для Вовы, исходя из его антропометрических данных, коляску активного типа «Panthera Bambino». Но она (вместе с необходимыми аксессуарами) стоит 235 060 рублей. А в семье Ивановых работает только папа. Мама лишь получает пособия, ее основная «работа» — ухаживать за сыном и другими детьми. Их семейного дохода не хватит, чтобы оплатить эту коляску. Давайте поможем!

Опубликовано 04.10.2018

Помочь www.miloserdie.ru/campaign/vova-stal-pervym-v-peterburge-u-nego-bolezn-pompe/